KELLY
Mijn naam ik Kelly Broch. Ik ben geboren op 23 september 1991.
Ik ben bekend met het OFD6 syndroom. De dokters gaven geen stuivertje voor me, maar ik heb ze een poepie laten ruiken. Inmiddels ben ik 26 jaar en woon ik met mijn moeder, Ruud en mijn zus Ruby in ‘s-Gravenzande. Mijn vader zie ik regelmatig en dan gaan we samen boodschappen doen. Ik ben gek op lekkere hapjes. Vooral kaas, port salut, coburgerham rolletjes met monchou en ook chocolade vind ik heerlijk. Ik ben zeer slechthorend en communiceer door middel van gesproken Nederlands, ondersteunt met gebaren. Ik ben een kind van deze tijd en zit het liefst op mijn tablet YouTube filmpjes te kijken van draaimolens, chocoladefabrieken, River dance en kermissen. Met het gezinnetje gaan we minimaal twee keer per jaar naar de Efteling en dan geniet ik weer van een ritje in de Python met mijn zus.
Mijn zus heeft een vriend, Bart heet hij. Ik ben gek op hem. Eind van dit jaar gaan ze samenwonen in een eigen huis. Ik zal haar missen maar ik zal regelmatig bij haar op bezoek gaan en weet dat er voor mij ook eens een eigen plekje zal komen en dan kan ik ze allemaal bij mij ‘thuis’ uitnodigen : )
NATHALIE
Mijn naam is Nathalie (1998) en ik woon bij mijn ouders en mijn zus. Ook heb ik nog een grote zus maar die woont op zich zelf.
In mijn eerste levensjaar werd steeds meer duidelijk dat er wat met me aan de hand was: ik heb een cerebellair syndroom. Dat houdt in dat het in mijn hersens niet zo goed gaat. Daardoor ben ik verstandelijk beperkt en heb ik epilepsie.
Ik ben een vrolijke spontane meid al zeg ik het zelf. Verder kan ik goed praten, maar zeg ik soms ook woorden waar ik dan wat anders mee bedoel.
Mijn grote hobby’s zijn dansen en zingen .
NIENKE
Ik ben Nienke en ben 16 jaar. Ik woon samen met mijn broer Roan en mijn vader en moeder in Honselersdijk midden tussen de kassen.
Toen ik ongeveer anderhalf jaar oud was kwamen mijn ouders erachter dat ik het SLS syndroom heb, een aangeboren stofwisselingsziekte. Daardoor heb ik last van meerdere beperkingen, maar het heeft gelukkig niet mijn humeur aangetast.
Ik ben een vrolijke meid die van gezelligheid houd. Ik zit op de Maurice Maeterlinckschool in Delft. Daar leer ik pictolezen, rekenen en handige dingen zoals koken of de was opvouwen. Zwemmen en sporten vind ik de leukste vakken op school. Thuis luister en zing ik graag mee met muziek en kijk ik filmpjes op mijn I-pad. Verder ben ik erg goed in het besturen van mijn rolstoel. Het liefst ga ik lekker hard racen, maar dan moet ik wel goed uitkijken voor het verkeer en geen stoepen afrijden. Mijn opa en oma komen vaak even langs en met mijn andere opa en oma skype ik elke week en zingen we samen liedjes.
CHIMÈNE
Hoi mijn naam is Chimène. Ik ben 17 jaar en ik woon samen met mijn ouders en jongere broer vlakbij Monster.
Bij mij is nog steeds geen duidelijke diagnose gesteld, maar ik heb wel veel behoefte aan structuur en gezelligheid. Ik kan wel goed praten en heb ook best een behoorlijke woordenschat. Ik vind het leuk om grapjes te maken. Lezen of schrijven kan ik niet, maar met picto’s red ik mij goed. Ook kan ik wel een beetje gebarentaal, waardoor ik met mensen die niet praten of horen ook kan communiceren. Ik ben erg zorgzaam. Ik hou niet van harde geluiden.
Ik zit nu nog op speciaal onderwijs, maar ben net begonnen met 1 dag in de week stage lopen bij de dagbesteding. Dat vind ik best wel spannend hoor. Ik hou van kletsen, muziek luisteren en dansen. Ik kan dat zelf opzoeken op YouTube. Maar ook aan het einde van de dag even rustig een dvd of het jeugdjournaal kijken vind ik fijn.
Mijn hobby’s zijn zwemmen en fietsen op de tandem.
GLENN
Dit is Glenn (1995) en hij woont bij zijn ouders in Hoek van Holland.
Vanaf zijn geboorte heeft hij cerebrale parese wat inhoud dat hij lichamelijk en verstandelijk beperkt is. Hij kan hierdoor bIJvoorbeeld niet lopen en praten. Voor zijn communicatie maakt hij gebruik van een spraakcomputer en gebaren.
Hij is een vrolijke jongen die van gezelligheid houdt. Hij gaat 4 dagen per week naar het werkpalet in Naaldwijk waar hij het heel goed naar zijn zin heeft.
In zijn vrije tijd maakt hij gebruik van de I-pad waar hij YouTube-filmpjes of reclamefolders op kijkt. Hij winkelt graag en bij iemand op bezoek gaan vind hij ook gezellig. Ook is hij een liefhebber van voetbal, vooral Feyenoord.
MATTHEW
Hallo allemaal, ik ben Matthew en ik word in mei 2019 18 jaar. Ik woon sinds oktober samen met mijn mama, haar vriend Mario en onze drie honden in ’s-Gravenzande. Ook zijn Manuel en Priscilla, de kinderen van Mario, vaak bij ons wat ik erg leuk vind. Ze zijn echt mijn broer en zus geworden. Om de week ga ik een lang weekend naar papa en zijn vriendin Daniëlle en de helft van de vakanties ga ik ook naar ze toe.
Overdag zit ik op de Maurice Maeterlinckschool in Delft. Daar zit ik in het laatste schooljaar en momenteel ga ik 1x per week stagelopen bij “het Woutershof" in Monster. Als de zomervakantie voorbij is ga ik daar elke dag werken.
TESSA
Dit is Tessa (2001). Zij woont met haar vader, moeder en twee jongere broers in De Lier. Toen zij vier maanden oud was kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna er nog heel veel zouden volgen. In 2005 ontdekten de artsen dat zij het Syndroom van Dravet heeft. Met de juiste medicijnen werden de aanvallen minder, maar haar ontwikkeling is blijven steken op ongeveer 4 jaar.
Zij houdt van leuke dingen doen, zoals samen koken en boodschappen doen of fietsen op de tandem.
Tessa gaat vier dagen per week naar de Maurice Maeterlinckschool in Delft en op dinsdag gaat zij naar haar “werk” op Woutershof in Monster.
-
Anna
Over mij
Hoi, ik ben Anna Kunz. Geboren in Delft op 18 augustus 2001. Ik woon met broer Simon, kater Gijs, vader Pieter en moeder Wanda in Den Haag, vlak bij Delft en het Delftse Hout. Ik heb ook nog twee (half) zussen, Marieke en Eline maar die wonen ergens anders en hebben hun eigen gezin. Ik ben dus ook al tante!
Viermaal in de week word ik van huis opgehaald om te gaan werken op groep 3 van de Woutershof. Hier heb ik het ontzettend naar mijn zin. Op maandag- en vrijdagavond eet ik bij mijn Oma. Zij woont bij ons in de straat en ik kan er zelf naartoe lopen. Op dinsdagen ga ik naar mijn lieve PGB'er in Naaldwijk.
Ik kan niet zo goed tegen onzekere situaties, alleen zijn, drukte en de hete zon op mijn hoofd.
Wat doe ik naast mijn werk/dagbesteding in mijn vrijetijd?
Ik zit op Scouting Nootdorp (1x per maand) en ga elke week naar Yoga om lekker te ontspannen en mijn lichaam soepel te houden. Na het avondeten ga ik meestal even wandelen met mama. Fietsen doe ik met papa op mijn elektrische sporttandem.
Verder geniet ik van mijn familie, chocoladepinda’s, spelletjes doen, grapjes maken, muziek, dansen en televisiekijken. Ook kan ik goed met de IPad overweg. Ik ben een lekkerbek en floreer op gezellig samenzijn. Op vakantie gaan vind ik wel leuk als het maar niet te warm is en het liefst op Ameland in een huisje in de duinen.